------前言------
还记得电影《我不是药神》中那句特别经典的台词吗?
“世界上只有一种病,叫做穷病!”
看到了救命的希望,却因为钱而硬生生地让希望破灭掉了...
这种无力感,这种颓丧,就等于直接绝望等死,
更是让病人和家属苦苦挣扎,
承受那种锥心的痛...
而就在最近,“我不是药神”的现实版再一次上演了...
这一次,我们是否有别的选择?
绝望求救,70万一针的续命药
湖南溆浦人武仕平,想必现在最能体会这句台词背后的深意。
去年7月,武仕平的儿子出生了。这本该是一个幸福的家庭。
但在孩子满月时,武仕平发现,他的儿子和常人不太一样:
手不能握拳,腿也不能运动。
到医院检查之后,医生告知,这个孩子得了一种极为罕见的病
脊髓性肌肉萎缩症(SMA婴儿型)。
得了这种病的患儿,大多数在2岁左右就会死于呼吸衰竭,
平均寿命也很短,只有18个月。
这种病的“恐怖”可不是说说而已。
他的儿子到了三月大时,身体逐渐出现病变反应:
口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促、无法翻身……
连吃饭吞咽都出现了问题
虽然被抢救了回来,但只能一直住在ICU,随时都会面临死亡的威胁!
可以说,这个孩子还那么小,却已经走到了地狱的边缘...
父母怎么舍得,我们又怎么忍心...
有没有什么方法呢?
有。
医生说,要治这种病,只能用一种叫作
“诺西那生钠注射液”的特效药。
可这个药的价钱真的是令人望而却步。。。
打一针(5毫升)就要70万人民币。
对于武先生来说,这可真是晴天霹雳!
武仕平在一家塑料厂工作,70万块,相当于他12年的收入。
也就是说,不吃不喝,狂攒钱,才能够让他的儿子打一针!
可是,孩子的病不止需要打一针,
而是需要定期注射!
根据医学资料,开始打完4针后,要每4个月再打一次,才能有效。
这样巨额的开支,武仕平怎么付得起,
全国又有几个家庭能够承担得起。
脊髓性肌萎缩(SMA)这种罕见病,有多罕见呢?
新生儿的发病率万分之一左右。
数据显示,现在中国一年出生人口在万左右。
也就意味着,每年就有个儿童可能患上这种病。
那就表示,每年将有个家庭被天价药搞得“倾家荡产”...
其实这样的病例不止武先生的儿子,网上的求助信息和相关报道还有很多...
武先生的的求助在网上流传开来,许多人同情武先生的一家的境遇,又有许多人感叹救命药的价钱之高,
就在大众为武先生的孩子找治疗方法,帮助筹钱的时候,
有网友却发现,
国内打一针要70万的天价药,
在澳大利亚竟然变成了“平价药”?
众多天价药,在澳洲都是白菜价!
虽然网上的真实性有待核实,但文内提到的“天价”特效药的价格的确在¥70万元左右。诺西那生钠注射液,英文名叫Spinraza,也叫nusinersen。是由美国渤健公司年研发成功,并通过了美国FDA批准,是全球首个针对SMA的精准靶向治疗药物。实际上,在这个药物推出时,纽约时报就评价,这是世界上最昂贵的药之一。在美国,打一针也要12.5万美元,人民币约86.7万元。而且媒体报道称,该药物第一年需要注射5到6剂,将花费62.5万美元到75万美元,有的患者还需终身注射该药物。因为价格过于昂贵,英国拒绝将其纳入医保。年10月,丹麦药品委员会于决定拒绝将Nusinersen列为SMA的常规疗法,挪威*府以“不道德的定价”为由拒绝给付Nusinersen。可见,这个药的价格在国外也争议很大!但有网友发现,在澳洲*府