一名只有8周大的婴儿出生后不久，就被证实患上罕见病脊髓肌肉萎缩症（SMA），更是属于最严重的第一型。虽然这个罕见病可以靠药物医好，但这款药物一剂索价万英镑，是全球最贵的单剂药物。但生命无价，其父母认为他们孩子的性命珍贵得多，正努力为孩子众筹治病。
霍尔与伴侣威利斯抱着儿子爱德华。
29岁的威利斯和其伴侣、36岁的霍尔同住在科尔贾斯特，二人育有一名8周大的男婴，生活本应相当美满，但这名叫爱德华的男婴罹患罕见的SMA。
据《每日邮报》报道，在9月份刚出生时，爱德华看起来很健康，但数周后突然呼吸困难，他立即被送到急症室。
经过检查后，爱德华证实患上第一型SMA，这种先天性的疾病是因为婴儿基因缺憾，没有一种名为SMN的蛋白质，导致肌肉萎缩，而第一型是病情最严重的，因为第一型患者的胸肌力量不足而导致呼吸困难，大多数患者只有2年寿命。
这个罕见病症曾为不治之症，但近年终于开始找到解药，其中一款是全球单剂最昂贵的药物Zolgensma。其原理是为患者补回缺少的基因，继而生产SMN蛋白质，恢复肌肉的能力，但一剂索价万英镑。
然而，这款药物仍未获得英国当局通过使用，因此只能靠众筹到海外接受Zolgensma治疗，目前他们已在众筹网站筹得12万英镑，仍有一大段距离。
除了准备注射Zolgensma治疗外，爱德华正在接受另一款名为Spinraza的药物注射，这款药物获得英国当局认可，但其只为患者提供缺少的蛋白质，大约每4个月就是注射1剂，第一年费用45万英镑，之后每年也要22.5万英镑。
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