今年的10月25日,是刷总急性弛缓性脊髓炎(又写作急性迟缓性脊髓炎,AFM)发病一年的日子。当天,我和刷爸都有小小的悲伤,往事不堪回首。(详细病程请看:急性弛缓性脊髓炎(AFM)——刷刷的病程全纪录)这场病,虽然是病,但也像一场意外事故,让我们这一年都在反思到底哪里做得不对,经常这样想,如果不怎样怎样,刷刷是不是就不会生病呢?
但其实,很多疾病并没有确切的原因,像刷刷的主治大夫说的那样,“也许是基因问题吧”。这一年中,和我们住同一个小区的另外两个小朋友,一个得了过敏性紫癜,一个因为病*感染疑似对心脏造成了影响。好在都不是很重的病。但是住院、看病,家长也是操碎了心(后来刷爹竟然来给我改稿子,把这里改成了“心力交瘁”,但是我个人还是觉得操碎了心比较能描述老母亲可怜的样子,遂决定不参考刷爹的建议)。
这一年中,我了解有的朋友的孩子有先天性听力重度缺失,妈妈一直努力陪伴孩子康复。还有刚认识的朋友,孩子得了脑瘤,做完手术一直在康复。更多的,是在一个受伤的群里,因为各种原因脊髓损伤的孩子。原来这个世界上有那么多不幸的家庭,但是大家都在努力着。有的家庭经济条件好一点,花很多钱去日本康复,有的家庭经济条件差一些,只能在西安做半个小时收费60元的康复(医院康复半个小时都是元起)。每个人都有现在必须去做的事情,而我们这些孩子需要康复的家庭,就是努力陪伴孩子康复。
一年啦,刷刷的进步很大。她从最初的不能翻身不能坐,到
发病1个月:能坐能翻身
发病6个月:能自己从躺变坐
发病8个月:穿长支具练走路
发病9个月:能用肘和膝关节支撑爬
发病1年:能勉强用手和膝关节支撑爬几步了。长支具练习走路越来越好。右臂肘关节可以抗重力屈伸,三角肌的某些方向达到2级或3级。
一年了,刷刷的进步却一直都很缓慢。刚发病的时候曾有朋友留言说,“刷总一定会很快好起来的!明年春天又能愉快地奔跑了!”我心里知道不可能,但是却也这样期盼着。那时候想象的是,差不多一年就能走了。但是现在看,虽然有进步,但是离能走还有很远。了解到个别小时候得过小儿麻痹症或者格林巴利的朋友,说是三年能走。我也期待着,只要能走,别说三年,就算是五年也行呀!
四岁的小朋友不能走路真的很不方便。我觉得四岁多是玩儿童乐园最合适的年龄,三岁多其实还有点小,五岁多稍稍有点大了(不过也可以),四岁多的孩子几乎什么都懂了,却又什么都不懂,很可爱,爱幻想,没有压力。可是可怜的小刷的四岁,一直在轮椅上度过。好在后来能爬了,我也带着刷刷玩了不少地方。最远去过唐山,住过唐山富力洲际酒店,还不错,还去过河北的固安建国酒店、北京大兴区的龙熙维景酒店。去万达宝贝玩玩儿童乐园,去万达动物园喂小兔子,去花乡奥莱坐小火车,去minizoo遛山羊……最近一段时间,还经常回幼儿园参加课外班。我们说好等她康复得差不多了,妈妈先不去上班,先陪她去坐邮轮,住酒店。在这一年中,我突然意识到刷总作为10月份出生的孩子还是挺幸福的,我们比夏天出生的宝宝多了将近一年的时间去康复、去玩、去好好感受这个世界。不用着急刚到六岁就上学。要知道我以前可是觉得这一年好浪费时间的。
作为在轮椅上的孩子,刷刷应该说是很幸福的了。只盼望她早一点能走路,能更幸福一些。
关于刷总的急性弛缓性脊髓炎:今天,在我家,“*子进村了!”——论如何提高小朋友在家康复的积极性一位脊髓炎小朋友的日常急性弛缓性脊髓炎(AFM)——刷刷的病程全纪录急性弛缓性脊髓炎——刷总发病2个月急性弛缓性脊髓炎——刷总发病3个月刷妈,江湖人称把酒,香港求学归来,待过外企,干过央媒,目前混迹于某育娃群、某买买买群、某带娃旅行群以及某北京遛娃群。自认为对0-6岁的育娃、亲子旅行(特别是邮轮)以及各种买买买方面小有研究,希望在“刷读刷行”这个