有约君说
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突然失明，
四肢瘫痪，
你会想到什么病？
青光眼？
白内障致盲？
脊髓炎？
还是多发性硬化？
……
很多患者往往辗转数十个科室，耗时一两年，最后才发现，自己竟然患上了一种罕见病——视神经脊髓炎谱系疾病。
图：视觉中国
视神经脊髓炎谱系疾病，简称NMOSD，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病。年5月，国家卫健委等五部委联合印发了第一批罕见病目录，共收录了种罕见病，其中就包括NMOSD。
昨天是全球首个“NMOSD患者关爱日”。
医院、北京病痛挑战公益基金会联合发起广州首届NMOSD患者关爱日特别活动，来自医院神经病学科带头人胡学强教授、神经内科主任医师邱伟教授、神经内科副主任医师王玉鸽教授、神经内科ICU护士长樊萍、邱伟教授团队助理沈婷医生共同出席，并于活动现场为患者科普NMOSD领域的诊断及治疗进展，为患者答疑解惑。
此外，NMOSD患者代表也在活动现场对疾病管理经验进行了分享，鼓励更多患友坚持规范化诊疗。
医院神经病学科带头人胡学强教授介绍，NMOSD的复发率及致残率非常高，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡，然而国内尚无针对性药物。
医院神经病学科带头人胡学强教授于活动现场发言
“由于药物的缺乏，导致国内NMOSD患者不能及时获得规范的治疗，诊疗处境仍亟待改善，希望通过NMOSD患者关爱日系列特别活动，唤起社会各界的