以下视频来源于《人民*协报》
视频来源：人民*协报
瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮孩子、小胖威利……这一个个看似“美丽”的名字背后，其实承载的是一个又一个负担沉重的罕见病家庭。你是否了解罕见病？罕见病患者如何才能得到完善的治疗？医疗药物支持力度如何？我国人口基数巨大，罕见病患者高达数千万人，医院及相关科室医生对该病认知程度不一，导致患者确诊过程困难、费用高昂...因此，