新医改以来，我国逐步形成了以城镇职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险、医疗救助为主，商业医疗保险为补充，覆盖全民的多层次基本医疗保险制度体系，有效帮助家庭抵御重大疾病风险、维护社会稳定和发展、提升*府治理能力。医疗救助是*府和社会对因病而无经济能力进行治疗的贫困居民实施专项帮助和支持的行为，本质是通过*府财*转移支付，实现不同人群和地区之间医疗卫生资源的再分配，是社会救助的一种重要方式。重大疾病医疗救助是医疗救助的特定形式。我国现行立法将医疗救助规定在《社会救助暂行办法》中，对重大疾病医疗救助没有专门规定，仅在*策性文件中提到疾病应急救助、重特大疾病医疗救助等概念，导致重大疾病医疗救助存在立法缺失和滞后的问题。新冠肺炎疫情暴发后，习近平总书记在指导疫情防控工作时一再强调，“要健全重大疾病医疗保险和救助制度”，“健全应急医疗救助机制”，并指出要及时总结行之有效的做法，推动形成制度性成果。
除了制度方面的缺失外，重大疾病医疗救助在运行过程中也存在不少问题。有学者基于年“中国城乡困难家庭社会*策支持系统建设项目”调查数据，对接受医疗救助家庭的基本特征及其对医疗救助的满意度进行了分析，发现医疗救助总体水平偏低，大病家庭受助有限，大部分城乡困难家庭对医疗救助的满意度较高，但对重特大疾病救助的满意度较低，主要问题有涵盖病种、救助标准、审核手续、费用结算等方面。
本文针对重大疾病医疗救助制度上的缺失和运行中存在的问题，将重大疾病医疗救助划分为重大突发疾病救助和非传染性大病救助两种情形，确定重大疾病医疗救助立法的重点，探析重大疾病医疗救助立法的走向，以期为健全重大疾病医疗救助法律制度提供依据。
1重大疾病医疗救助制度的法治困境1.1法律制度缺失
目前我国医疗救助没有独立的制度安排，相关内容零散分布在有关社会保障的部门规章、地方性法规中。法律层面仅笼统提及医疗救助制度，例如《基本医疗卫生与健康促进法》第83条规定“国家完善医疗救助制度，保障符合条件的困难群众获得基本医疗服务”，《传染病防治法》第62条规定“国家对患有特定传染病的困难人群实行医疗救助，减免医疗费用”；关于医疗救助比较详细的规定是在《社会救助暂行办法》中，将医疗救助与住房救助、教育救助、就业救助等专项救助作为社会救助体系的一部分予以规范，但有关医疗救助的规定仅6条，大多是笼统规定，没有具体操作层面的指导。在实践中，医疗救助多依赖于*府*策规范，主要依据国务院及各部门的*策文件，法律的介入十分有限。医疗救助作为群众生命健康的托底保障制度，仅靠行*法规或*策决定来运行是远远不够的。新冠肺炎疫情的暴发，考验了我国的卫生法律体系，国家医疗保障局会同财*部等部门紧急出台多项临时规定，保障医疗救助制度的有效运行。对此，应及时总结经验，形成制度化、常态化的立法保障。
1.2职能归属模糊
国家医疗保障局成立后，为了保证医疗救助实施过程中*策的一贯性和持续性，医疗救助的职能从民*部门移交至医疗保障局，但在具体工作中仍然存在职能归属模糊的现象。一是医疗保障局是新成立的职能部门，没有民*系统完善的电子数据库和完备的救助对象资格认定体系。医疗救助在具体实施中，涉及对受助对象的家计调查，需要丰富的工作经验和专业的认定知识，增加了医疗保障局的工作难度。二是虽然当前医疗救助职能整体划转至医疗保障局，但对最低生活保障家庭、特困供养人员等困难群体的认定仍由民*部门进行，医疗保障局和民*部门之间没有完全实现职能衔接，在医疗救助工作上存在许多空白地带。
1.3基本概念界定不清
我国当前立法对重大疾病医疗救助的范围和分类没有明确规定，仅在《国务院办公厅转发民*部等部门关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作意见的通知》中提到“重特大疾病医疗救助”，在《卫生部关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》中规定要重点做好20种“重大疾病”的医疗保障工作，在《国务院办公厅关于全面实施城乡居民大病保险的意见》中规定强化基本医保、大病保险、医疗救助、疾病应急救助等制度之间的互补联动、明确分工，做好衔接。可见，我国当前立法并没有厘清“重特大疾病”“重大疾病”和“大病”的概念，在医疗救助工作以及与基本医保的衔接中难免存在混淆与困惑。
2重大疾病医疗救助的现实问题2.1医疗救助财*支出结构不平衡
医疗救助主要由地方筹资，中央和地方对医疗救助支出的权责不均衡，中央的医疗救助预算过低。年，全国医疗救助预算.95亿元，其中中央支出预算0.87亿元，地方一般预算.08亿元，导致地方财*压力过大。与此同时，我国医疗救助筹资水平呈现省际的横向不平等，一方面表现为东中西部地区之间的差异，另一方面体现为东部地区内部的省际不平等。由于各地的经济发展水平不同，不同地区之间的医疗救助标准不一，实施效果也不同。
2.2支出型贫困家庭是救助盲区
目前，我国医疗救助对象主要是收入型贫困家庭，缺少对支出型贫困家庭的救助规定。支出型贫困是指家庭成员出现重大疾病、突发事件等意外状况，导致家庭支出远远超出承受能力，造成绝对生活贫困。支出型贫困家庭因收入在最低生活保障标准之上，被许多地方的医疗救助制度排除在外。有些地区的医疗救助*策包括“因病致贫”群体，但对“因病致贫”的标准没有具体规定，导致在实践中这一群体难以获得救助。
3重大疾病医疗救助的立法逻辑3.1以公民权利与国家义务为基础
古时，人的生命健康权被视为一种私权利，公权力不会立法来保护人的生命和健康。近代以来，人们对健康权的性质和社会权的内涵有了新的认识。人的生命健康不仅涉及个体利益，还与公共利益密切相关。弱势群体由于自身资源匮乏和能力不足，在面临疾病风险时无力自保。为了解决这一问题，世界各国或基于国家安定、*权稳固的考量，或基于社会公平正义的价值追求，都不同程度建立了社会保障制度，比较典型的是社会救助制度和社会保险制度。在17世纪形成的人权理论和18世纪形成的福利思想理论的推动下，健康权的内容开始纳入社会权范围，一些发达国家正式在法律中确认了国家对公民健康的维护责任。重大疾病医疗救助就是国家为社会成员面临重大疾病风险时提供基本保障的制度安排。
重大疾病医疗救助维护的是公民最基本的生存权和健康权，属于社会权的范畴。社会权因社会发展的需要而产生，需要国家权力积极作为方能实现。社会权的主要功能是受益权，对应的国家义务是国家的给付义务和保护义务。我国《基本医疗卫生与健康促进法》明确规定“国家和社会尊重、保护公民的健康权”，“公民依法享有从国家和社会获得基本医疗卫生服务的权利”。这不仅意味着我国首次将社会权实证化，也意味着我国确立了以行*法保护公民健康权的模式。在宪法学倡导的“公民权利-国家义务”体系中，国家义务和公民权利处于一体两面的关系，我国医疗卫生领域的基本法已经确认了公民获得基本医疗卫生服务的权利和国家提供基本医疗卫生服务的义务，重大疾病医疗救助作为对公民最基本的生存权和健康权的保障制度，也应在立法和实践中予以明确。对此，我国应在立法中明确公民享有申请和获得重大疾病医疗救助的权利，国家负有提供重大疾病医疗救助的义务。重大疾病医疗救助立法的理论基础在于通过权利和义务安排，既能弥补社会不平等问题，也是授予国家和*府介入医疗和社会资源再分配以正当性和合法性的制度契机。
3.2重视正当行*程序
与传统的干预行*不同，重大疾病医疗救助的本质是一项授益性行*行为，弱势群体可以从国家和社会获得物质帮助，属于给付行*。给付行*是*府公共卫生职能的体现，淡化了国家长期使用干预行*的消极色彩，使公共权力回归到服务社会的原始功能。但随着福利国家时代的到来，给付行*逐渐成为*府权力扩张的一个新领域。重大疾病医疗救助可能成为权力腐败的重灾区。究其原因，一是重大疾病医疗救助是以国家财*预算为基础的，涉及国家财*资金的分配，如果没有公正的分配机制和监督程序，极易出现贪污腐败问题。二是申请者的资格确认和给付标准的权衡都离不开行*机关的自由裁量权，意味着有滥用行*裁量的机会，因此要建立足够的防御机制来防止权力腐败。重大疾病医疗救助要通过对资源的重新整合和再分配来实现，在救助过程中*府拥有救助资金的绝对控制权、救助对象的选择权、救助标准的设定权，因此*府的行*权力非但没有淡化，反而得以加强。严格的法律程序是淡化行*权力的有效方式，但我国目前缺乏对授益性行*行为程序的规定。重大疾病医疗救助立法应重视正当程序，在申请及给付程序设计上兼顾实现公民的健康权与控制*府的行*权力两个层面。
3.3法律与*策协调并用
目前我国重大疾病医疗救助主要由*策调整，法律程序落后。法律是刚性的、普遍化的，而*策是柔和的、个别化的。一方面，*策因其多变性与柔和性，在应急状态下能够发挥重要作用，填补法律的缺位。在新冠肺炎疫情防控中，国家医疗保障局及相关部门也临时出台了多项重大疾病医疗救助*策，表明在法律缺位和突发情况下，暂时依靠*策性规定实施医疗救助是可行之路。*策可在以下两个方面对重大疾病医疗救助法律制度起到补充作用。第一，不同的行*区域可在符合法律规定的基础上，根据地区发展水平和特点，设定不同的具体标准。基于财*水平、救助对象医疗需求等考量，可在统一立法设定的国家标准之外，另赋予地方*府合理提高救助比例的权力。第二，在发生重大突发公共卫生事件时，*府部门拥有决策权，可临时出台*策性规定保障救助的及时性和有效性。
另一方面，*策的稳定性较差，具有高度的不确定性和情景依赖性，不能成为长期的规范，需要将*策上升为法律，使之制度化、长效化。因此，从制度渊源上，重大疾病医疗救助应将*策与法律有机结合，促进法律与*策的协调并用，建立以法律为主、*策为辅的制度结构，形成完整的重大疾病医疗救助法律制度链条。
4重大疾病医疗救助的立法路径重大疾病医疗救助立法目标包括以下五个方面。一是重大疾病医疗救助要规范化，将*策问题转变为法律问题，使重大疾病医疗救助具有法律渊源和法律规范。二是重大疾病医疗救助要具有可操作性，包括救助对象的界定、申请程序、救助程序、报销程序等一系列具体操作，应更加科学规范。三是重大疾病医疗救助要与其他医疗保障机制相衔接，构建以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度体系（见图1）。四是实现重大疾病医疗救助制度的长效化，应对疾病给国家和国民带来的健康和经济影响。五是兼顾公平与效率，在救助对象的界定、救助标准的确立上实现公平，在救助申请、给付程序上体现效率。
针对当前立法缺失和滞后的现象，应加快立法安排，可先由国家医疗保障局牵头出台一个部门规章，为重大疾病医疗救助制度的落实与执行提供法律保障与操作指引。立法应重点涵盖以下四个方面。
4.1合理界定“重大疾病”
普通的医疗救助方式包括两种：一是资助救助对象参加基本医疗保险，二是对救助对象经基本医疗保险、大病保险和其他补充医疗保险支付后的自负费用给予补助。普通医疗救助主要基于救助对象的个人及家庭经济情况，分为事前救助和事后救助；重大疾病医疗救助应基于病种，主要是事后救助，两者相互独立又有所交叉。
由于当前对“重大疾病”无官方界定，学术界也没有权威说法，本文按照病种将“重大疾病”分为两类。第一类是重大突发传染病，包括《传染病防治法》中规定的甲类传染病（鼠疫、霍乱）、乙类传染病（非典、脊髓灰质炎、登革热等），以及突发原因不明的重大传染病（须经国务院卫生行*部门及时报国务院批准后认定）。第二类是非传染性大病，包括癌症、慢性粒细胞白血病、儿童先天性心脏病等大病种类，国家医疗保障局应会同医学专家共同确定非传染性大病的种类，划定具体范围。各地可在国家规定范围的基础上酌情扩大病种范围，但不可减少。目前，我国各地对重大疾病的涵盖范围并不一致，如辽宁省农村贫困人口大病专项救治病种涵盖21种疾病，《湖北省城乡贫困群众重大疾病医疗救助试行办法》仅规定了6类重大疾病。重大疾病医疗救助制度应区别对待两类疾病，对第一类重大突发传染病，不分对象全部救助；对第二类非传染性大病，由患者或家属按照普通医疗救助的申请方式提出申请，经医疗保障部门审核后进行救助。
4.2明晰行*主体职能
立法应明晰各行*主体的义务和责任。重大疾病医疗救助要与基本医疗保险体系有效衔接，由多个行*部门共同作用完成。
首先要明确各级*府的财*投入比例。重大疾病医疗救助的财*投入应纳入*府财*预算，各级*府根据财*收支情况及重大疾病医疗救助的实施情况，综合判定、明确财*支出比重。重大疾病医疗救助资金要实现专项管理，实行“多口进、一口出”策略。“多口进”是指探索重大疾病医疗救助的多元化筹资渠道，“一口出”是指资金只能用于救助对象的重大疾病医疗费用支出。
其次，在具体运作过程中，国家医疗保障局负责统筹全国重大疾病医疗救助工作，国家卫生健康委、民*部等按照各自职责共同协作。针对第一类重大突发传染病的医疗救助，直接由医疗保障部门与定点医疗机构衔接，无需患者申请，由基本医疗保险、商业保险、医疗救助依次结算。针对第二类非传染性重大疾病，患者应向乡镇*府、街道办事处提出申请，经审核、公示后，由县级医疗保障部门审批。对现行《社会救助暂行办法》规定的最低生活保障家庭成员和特困供养人员的医疗救助，由县级医疗保障部门直接办理。
4.3动态界定救助对象范围
救助对象的界定是一个技术问题，也是一个严格的法律问题，甚至会变为*治问题，必须通过立法确定客观标准及评估机制，以保证公平性和可预见性。玛萨·艾伯森·法曼教授提出的脆弱性理论指出，人类在高风险的现代社会中不可避免面临着脆弱性，公共卫生危机、自然灾害等都可能对个体造成巨大损害，使其饱受由此带来的经济性和制度性损害的折磨。脆弱性理论为我们提供了除传统的基于身份的弱势群体范围以外动态界定弱势群体范围的思路。
在立法中应区别对待两类重大疾病医疗救助对象，对第一类重大突发传染病患者实现全覆盖，以新冠肺炎疫情防控为例，救助对象不仅包括确诊患者的救治费用，还要包括疫情流行期间疑似患者的检测费用。同时，这一*策规定应上升为法律安排，以确保重大突发传染病暴发期间患者不因费用问题而影响就医。
对第二类非传染性重大疾病，应实现对困难人群的全覆盖，并重视对“支出型贫困”家庭的救助，使救助对象的界定标准从“收入”向“支出”转变。在立法中，应按照救助对象的家庭困难程度、经济负担能力、医疗费用等因素，合理界定救助对象。大致可以按两种方式界定。第一，按收入标准界定，对现有的救助对象患重大疾病的予以救助，包括最低生活保障对象、特困供养人员等在立法中已做界定的低收入人群。第二，按支出标准界定，对患大病的支出型贫困人口予以救助。世界卫生组织认为，一年内如果一个家庭的医疗费用支出占家庭可支配收入的50%以上，就已达到了家庭灾难性卫生支出的标准。我国重大疾病医疗救助立法应明确将“因病支出型贫困家庭”纳入救助对象范围，形成动态灵活的救助对象界定标准。
4.4合理设定行*程序
重大疾病医疗救助的法律程序是立法的关键。严格的法律程序可以限制*府行*权力，使重大疾病医疗救助具有可操作性。在立法中，对重大疾病医疗救助行*程序应予以详细规定，包括申请前、申请、调查、决定、发放等环节。这些程序主要是针对第二类非传染性大病，具体如下。
申请前阶段，*府负有信息提供义务，应建立有效的沟通对话机制，主动为相对人提供相关信息，帮助相对人了解重大疾病医疗救助的范围、申请程序等。
申请阶段，医疗救助的启动应依申请启动为主，依职权启动为辅。现行立法仅规定了医疗救助的依申请启动程序，但由于社会因素和相对人的个人因素，一些申请人拥有的资源相对匮乏，对具体救助程序不了解，无法按照法定程序申请医疗救助，因此延误治疗的现象时有发生。对此，可设置依职权启动医疗救助，包括两种情形：一是在相对人欠缺意识表达能力或无行为能力而无法申请医疗救助时，行*机关应主动依职权启动医疗救助；二是在发生新冠肺炎疫情等类似重大突发公共卫生事件时，国家启动应急救助机制，无需申请便可启动医疗救助程序。
调查阶段，一般由乡镇*府、街道办事处对申请人及其家庭经济情况进行审查。为充分尊重和保护申请人的人格尊严，在立法中，应规定家计调查坚持必要性原则和程序正当原则，避免对相对人造成心理伤害。此外，申请人有义务积极配合行*机关进行家计调查，如不配合，视为放弃申请救助。
决定阶段，行*机关应在合理期限内作出是否救助的决定。由于重大疾病患者一般病情严重、性命攸关，因此行*机关应及时快速作出决定，法律应明确规定行*机关的审查和审批期限，对逾期未作出审查决定、未予答复的行为推定为不予救助，以解决相对人久等答复而不得，四处寻求申诉和复议的时间和金钱成本。另外，为确保行*程序公开透明，无论行*机关作出救助或者不予救助的决定，都应以书面形式答复，并说明理由。在不予救助的决定中，不仅需要阐明法律依据，还要写清具体理由，以维护相对人的合法权利。
救助发放阶段，一方面要做好不同医疗保障制度之间的衔接，完善基本医疗保险、商业保险、医疗救助三重保障的一站式费用结算平台，实现医疗保障体系各部分的互相独立又互相衔接。“独立”体现在重大疾病医疗救助应建立专门的法律规范，以实现制度的独立运行；“衔接”体现在重大疾病医疗救助要充分利用我国医疗保险制度全覆盖的优势，利用基本医疗保险普及性的特点，将救助对象的疾病风险分散到整个社会。另一方面应提高效率，确保及时救助。由于重大疾病本身的特殊性，医疗救助一般采用事后救助的方式，对实际发生的医疗费用实行全额或一定比例的补偿。但这种方式可能造成治疗时机的贻误，因此，针对突发重大传染病，应实现先收治后结算，确保患者不因费用问题影响就医；针对非传染性大病，应提高审核、结算程序效率，医院实行先诊疗后付费的模式，确保不延误治疗。
(全文详见《卫生经济研究》年第12期)
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