罕见病虽然发病率很低，但一旦患病，一年下来的医疗费用动辄都要上百万元，有些病情还需要终身服药，这足以拖垮患者整个家庭。不过从6月1日起，《佛山市医疗救助实施细则》正式施行，将能为当地罕见病患者提供一年最高30万元的救助金。
家住佛山的小红（化名）如今仅有1岁半，早在半年前，医院确诊，患上了一种名叫脊髓型肌肉萎缩症的罕见病。
医生说，这是一种遗传性神经肌肉疾病，只有一种名叫“诺西那生钠”的进口药物能够治疗，不过这种药很昂贵，一支的费用高达69万，每年光用这个药，就要花费多万元。
看着孩子一天天长大，但身体却一天不如一天，小红的家人们也是心急如焚。
不过从6月1日起，《佛山市医疗救助实施细则》正式施行，当中确定了《佛山市罕见病医疗救助药品、治疗性食品及医疗机构目录》，这给小红的家庭带来了转机。当中规定，此前对于罕见病患者不能纳入基本医疗保险报销范围的门诊专用药品、治疗性食品费用，从6月1日起可纳入医疗救助范围。
据不完全统计，目前佛山全市共有罕见病患者名，其中血友病名，其他病种43名，办法实施后，这些罕见病患者在达到医疗救助条件后，可以每年获得高达30万的救助。
佛山市医保局待遇保障和服务管理科副科长张正：
此次我们佛山的罕见病救助*策
就是充分考虑到了这些患者用药难的问题
所以我们没有要求参加基本医保的
据了解，此次《细则》的正式实施，使佛山成为全国率先将国家罕见病目录中的罕见病纳入医疗救助范围和制定罕见病医疗救助药品、治疗性食品及医疗机构目录的地级市。
更多详情可点击昨晚新闻视频了解
记者：苗林苏贯东
编辑：颜玉婷
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇