健康的时候觉得什么病都压不倒自己
只有当疾病真的到来的那一刻
才发现自己的渺小和无助
如果这种病甚至能剥夺
你的所有行动能力
是不是感觉
更加绝望
一开始是不会走路
然后吞咽也变得困难
再后来话也说不出来了
渐渐地自己的身体都不像是自己的了
十几年前一部改编自真实事件的日剧
《一升的眼泪》，让观众了解到
看着自己以前能做的事
渐渐都不能做了
是多么痛苦
女主角15岁的时候被诊断出
患上了脊髓小脑变性症，这是不治之症
一个活泼健康的女孩，注定将渐渐
丧失所有运动能力，直至死亡
而崇明一对85后的小夫妻
如今也在经历着
和脊髓小脑变性症
有着类似病症的“怪病”的煎熬……
妻子患罕见怪病不能自理
丈夫辞职回老家贴身照料
遗传性小脑性共济失调是一种罕见病，发病率不到十万分之一。这种病的患者由于小脑、脊髓、脑干等部位发生病变，将逐渐出现行动、语言和认知障碍，最终失去意识，昏迷不醒。由于早期患者会像企鹅一样步履蹒跚，这种疾病又叫“企鹅病”。
崇明这对特殊的85后小夫妇，妻子*柳就是一位不幸的“企鹅病”女孩，而幸运的是，人生苦旅中有丈夫陆海荣的守护、相伴。
▲▲▲夫妻二人
*柳的病情发展很快，患病6年，已经不能独立行走、说话也变得含混不清。由于疾病造成的消瘦和眼球活动障碍，面貌也变了。
妻子患病前，陆海荣从事药品研发，工作很忙。2年前，为了方便照顾妻子，他辞职回到崇明老家，成了中兴镇永隆村的一名后备干部。每天中午，陆海荣都会抓紧短暂的午休时间，赶回家给妻子做一顿热饭。
上个月，*柳在家中跌倒，摔坏了牙，这几天还有些发烧，这让陆海荣很担心。
确认了妻子的安全，陆海荣就到厨房忙开了。
陆海荣：妻子的饮食要特别小心，她这个病吃东西容易呛到，一点点辣就呛得厉害。芹菜、香菜对她的神经细胞有影响，所以都不能吃，味精也不能吃，苯甲酸钠也可能对她的神经元有影响。
回想起与妻子的初识，陆海荣的甜蜜喜悦之情溢于言表。两人是在网上相识的，年，两人第一次约会，当时的场景在陆海荣的脑海中仍然历历在目。
陆海荣：她当时好玩，在4s店上班嘛，穿着4s店收银的小西装，下面那条裤子，裤腿特别毛。
两人自此相知相爱，两年后，步入了婚姻殿堂。
谁知结婚不久后，妻子便出现了一些异常。
陆海荣：当时在这个钟前面，本来要让她做一个跳的动作，我扶着她，但跳了两次都跳不起来。走路还摇晃，跑不能跑，爬楼梯有时会踩空。
由于*柳的外公和母亲都是“企鹅病”患者，而这是一种遗传病。陆医院检查。
核磁共振报告直接写明了，有小脑萎缩，脑干萎缩和垂体病变。
随后，陆海荣又带着妻子去做了DNA验证。
陆海荣：当时的感觉就是，整个人生都完蛋了。因为医生说，治不好。我问他，那你觉得有希望吗？他说没有。
新婚的两人甚至没来得及举办一场婚礼，短暂的幸福就被击碎了。在后来的几年里，陆海荣带着*柳辗转求医，也尝试过网络求助、中医治疗等等，但收效甚微。妻子每多一次摔倒，都意味着她病情的加重，这也是陆海荣最心痛的时刻。
“因为我比较瘦，自己力气也不大，上次扶她，自己砸到了，她每次摔跤，我就害怕她摔了再也站不起来，我怕她有一天自己摔在家里，没人知道，辞职回崇明也是为了这个。”
想到妻子艰难的处境，这个铁骨柔情的汉子忍不住抹了两下眼角。
但在妻子面前，陆海荣总是掩藏好内心的痛苦，他只是日复一日，越发细心体贴地照顾着妻子，珍惜着和她在一起的每一天。
陆海荣：没有特别大的信念，就是觉得走在一起，既然她这样了，我就扶着她走下去。
今年初，中兴镇*府和崇明区红十字会得知陆海荣的故事后，马上上门了解夫妻俩的实际困难，并联系了爱心行动栏目。
陆海荣：镇*医院，这次复诊也是*委帮我联系车子去的，我工作这块，也是让其他同事帮我分担掉很多。
尽管生活的压迫和妻子的怪病给这个家庭带来了很大的压迫，陆海荣却从没有想过放弃妻子，依然坚持着照顾妻子，询问、寻找任何可能会对该种病症有效的消息。
在采访的最后，夫妇俩面对镜头吐露了对未来的心愿。
陆海荣：她一直想要个孩子，我也知道这已经不太现实，看将来有没有机会去领养一个孩子吧，然后给她办一个完满的婚礼。
*柳：辛苦你了，还有就是，我也会好好的，好好的生活下去。
陆海荣：其实我就想说，我，并不累。
弥足珍贵的真情
能够使真心相爱的两个人
不离不弃共患难
这才是爱情真正的样子
如果您有关于“企鹅病”治疗
或者任何能帮到*柳、陆海荣的信息
请拨打上海市红十字会热线电话
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最后
祈愿这对夫妇
能够尽早渡过难关
希望*柳的病情能有好转
记者
陈蓓儿
摄像
瞿煌俊
编辑
王郁岑、皮皮怪（实习生）
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