刷妈来源
童书妈妈三川玲（ID：tongshuchubanmama）孩子发烧一周儿研所下了病重通知书从孩子患上急性弛缓性脊柱炎到现在，已经快两年了。回想起来，那是我们家所有人生命中最刻骨铭心的一段经历。年10月18日，距刷刷四岁生日还有2天，晚上开始发烧，断断续续发烧了一周，精神还算好。医院，排除了肺炎，验血结果也没任何异常，大夫建议住院。我问大夫，能不能先吃抗生素试试，大夫同意了。10月26日当晚，我和刷刷姥姥抱着她想给她洗屁屁的时候，她一直喊：“我不行了，快点，我不行了！”第二天是个周六，我让刷刷抬右臂，她抬不起来，我突然想到测一下握力，让她的双手分别握我的食指，发现右手的握力严重小于左手，当时我就觉得事情有点不对，和刷爹一起带孩子去了儿研所。医生做了检查之后，让刷爹留下来沟通，我和刷刷在楼道里等待。我从门上的小窗户看到大夫和刷爹神情都比较严肃，大夫还在打电话，心里做好了是比较重的病的心理准备。刷爹从诊室出来，告诉我大夫怀疑是急性弛缓性瘫痪，这里面包括很多种病，几天时间做了各种检查，最后确诊急性弛缓性脊髓炎。后来我和刷爹一直在质问自己，如果送孩子入院不是周六，而是周中，那么治疗会不会更早一些？如果开始治疗得更早一些，是不是能更早地遏制病情的发展？医院，这种急性的病，周末会不会有三线大夫来看一下？当然我们所有的疑问都已经成为了过去，医院也不会更好，也许周中发病也不会更好，也许这个病一定是这样发展的，提前用药也不会更好。我们知道自己的问题找不到答案，也不会再去追究。只是希望从现在开始，我们的每一步都是给刷刷做出的最好的选择。晚上刷姥姥姥爷看着刷刷，我和刷爹回家给孩子收拾东西。回家的路上，我俩都哭了。我俩当时想好了，最坏的情况是孩子像桑兰一样，高位截瘫。周一上午主任医师来查体，直接就下了病重通知书。医生跟我们说，刷刷现在的情况不乐观，肌肉的麻痹可能随时累及呼吸肌，造成不能自主呼吸，需要气管切开、上呼吸机什么的。我有点被吓到了，因为之前最坏的心理建设是全身瘫痪，还没有想到会有生命危险。睡醒之后，我开始给自己做新的一轮的心理建设，我要想到最坏的可能，才不会被最坏的消息打倒：1，如果刷刷失去生命(1)捐献遗体；(2)刷刷曾经在我们身边度过过4年美好的时光，我们将来会带着这份美好的回忆好好活下去。毕竟4年前没有刷刷的时候我们也过得好好的。那现在我们还多了4年的美好回忆。2，如果高位截瘫，张海迪、桑兰、霍金都可以活得很精彩，刷刷也可以。她只是不能自由活动，但是她的大脑完好，思维清晰，一样可以有很幸福精彩的人生。3，如果刷刷有不同程度的永久性瘫痪，既然高位截瘫都能接受了，剩下的有什么不能接受的，我们就努力去面对就好了。最重要的是让刷刷有一个幸福精彩的人生。4，如果完全好了，那这一次生病的过程应该让我们反思自己的生活。也许不是一件坏事，它教会我们珍惜生命中更珍贵的东西。夜里，刷刷继续发烧，并且她已经不能自己翻身了，我时不时帮她翻一翻。当时心里确实是很担心的，一点也不困，一分钟都没有睡觉。就一直看着心电监护，总怕下一秒钟她就会无法呼吸。11月7日，刷刷的病情得到了控制，医生说可以考虑出院了，我们转到北大妇幼开始了漫长的康复。孩子生病之后家庭的纽带更牢固了康复了快两年了，刷刷的情况有不小的进步，到现在刷刷已经可以扶着床小站一会儿了。医生说孩子以后有机会可以能够走路，但是也总是反反复复的，从现在的情况来看，还是离我们的预期还有差距。在孩子生病之后，家庭的纽带更牢固了，目标更一致，就是孩子能康复得更好。以前还会为鸡毛蒜皮的闹别扭，现在面临着更大的困难，全家人都去想办法克服困难，感觉是拧成一股绳，更加相亲相爱。我全职在家照顾孩子，先生下班回家也会做家务，会陪孩子玩过家家，给她讲故事，生活中的细节也做得非常好，我觉得他挺努力、挺顾家的。有一天我在屋里，刷姥爷和刷爹带着刷康复，听他们在外面说：“*子进村了，快跑呀！*子要追上来了！”“小心，这儿有一个地雷！”什么什么的，特别有趣。刷刷其实并不是很喜欢康复，因为康复确实很累。可是因为她对抗日影片很感兴趣，有了姥爷和爸爸给她建立的抗战背景，讲了一些抗战故事，告诉她要爬过去才能消灭敌人，她康复得很欢快也很努力。刷爹和姥爷自创这样的游戏，爬的效果很好，小家伙出了不少汗。这个过程中，她的很多肌肉都得到了锻炼。▲刷爹和刷姥爷带着刷刷做康复练习刚知道是这种病时，我们一家人都在想如果一辈子走不了路怎么办。我印象很深刻的是，孩子爸爸说，如果真的瘫痪了，我们送她去美国康复，我们养她一辈子。虽然我们也知道美国的康复不一定比国内好，但是当时就是觉得，自己心里有了个希望。刷爹是我“相亲”认识的，第一次见面在灵境胡同里吃云南小火锅，没想到我俩这么有共同话题，从中午12点一直聊到下午5点，聊得服务员都给我们白眼了。虽然他很直男，情人节也没有烛光晚餐没有买花，但是总是让人心里踏实。孩子生病之后，我们俩一直都在互相安慰，当发现对方内心脆弱的时候，另一个人就不自觉的坚强起来；一个人低落的时候，另一个人就安慰对方。从孩子发病到现在，我在病友群里，看到因为各种原因脊髓损伤的孩子，才知道原来这个世界上有那么多不幸的家庭，但是大家都在努力着。▲长按图片保存可分享至朋友圈有的家庭经济条件好一点，花很多钱去日本康复。有的家庭经济条件差一些，只能在西安做半个小时收费60元的康复。刷刷医院康复，每个月的花费也是在2-4万之间。每个人都有现在必须去做的事情，而我们这些孩子需要康复的父母，就是尽自己的所能，努力陪伴孩子康复。
刷刷的人生哲学搞得不错
在生病之后，刷刷的个性上的变化不算太大，还是很爱管事、很乐观的性格。康复的过程其实是非常累，要牵拉肌肉，跟跳舞压腿一样，特别累，刷刷有时候会哭，但是多数时候都是很坚强的。孩子心里知道要努力，每次都特别配合康复师，如果觉得难觉得疼不配合，病就更好不了了。我想，小朋友从小这样努力康复，将来遇到的困难都不是困难。我跟刷刷说，这个病的发病率是百万分之一，你得了这个病，剩下,个小宝宝就不用生这个病了。不能走路，刷刷出去到小公园里或者儿童乐园里，都不知道怎样才能和小朋友们一起玩耍。后来我们发现了一个好方法，拿着泡泡机！只要泡泡一打，嘿！小朋友们都吸引来啦！这种时候，刷总有的时候还会拿个架子，就是不打了，小朋友们会被急得够呛。我看刷刷做康复做得辛苦，对她说：“你知道吗？没生病的小朋友也不能天天玩的，他们有的去学运动课，还有的小朋友学击剑、学轮滑，都很累的。就算是跳舞的小朋友，还要经常抻筋、压腿，很疼的！除了运动，他们还要学乐器呢，学乐器也是挺枯燥的，这个年龄的小朋友都没有什么玩的时间的。”刷刷听了似乎很惊讶，之后马上开心地说：“噢！原来是这样啊，我还以为没生病的小朋友可以一直玩一直玩呢！”一副心里很平衡的表情。那天看到一个轮椅，轮子上手扶着转的那一圈是玫红色的，我赶紧喊刷刷看。刷刷说：“妈妈，没关系的，那个轮椅只有那一圈是粉色的，其他地方都是黑的。我的轮椅很多地方都是*色的小叶子的。我很喜欢我的轮椅，不用管别人怎么说怎么想，我就是喜欢自己的轮椅。他们可以喜欢他们的轮椅，我喜欢我自己的轮椅。每个人都可以喜欢自己的轮椅。”我觉得刷刷的人生哲学搞得不错，希望她一直能保持这么好的心态。教育不能冲着高考去
应该冲着人生去
刷刷明年就要上小学了，但是她很久没去上幼儿园了，平时我也想办法给她搞一搞幼小衔接，即使是坐轮椅，也得保证孩子的文化学习。刷刷有时会跟人吐槽说我妈一天给我留很多作业，英语、数学、语文、音乐都得学！其实我也就让她读读英语字母，顺着字母画一画，玩玩三角形涂色。上英语课时，英语老师问她今天做什么了，她每次都会跟老师聊她做什么康复项目了，会说不少专业术语。比如做PhysicalTherapy(物理治疗）OccupationalTherapy(职业治疗）等等，说得老师都对她的康复流程了如指掌了。在孩子的学习上，我还是会尽力给孩子创造好的教育条件。但是不会太鸡血，也不会要求孩子要在小学前学会20以内加减法什么的，只要她对学习保持兴趣就好。有次跟她对小朋友说：人活着就是为了快乐，你妈妈生你是为了让你快乐。我觉得她说得太好了，不管人遇到什么困难，都尽量乐观和快乐。傻玩并不是快乐，人也需要事业的成就感，有的人以鸡娃为快乐，但如果你为了成功非常不快乐的话，还是快乐更重要。最近好多不好的新闻，孩子抑郁症想不开什么的悲剧，我觉得真的挺心痛的。孩子康复期间，我见到了好多因为跳舞截瘫的孩子、脑瘫的孩子，自闭症的孩子，当你看到有这么多生病的孩子，看到他们的家庭在为孩子能够过上正常生活付出一切的时候，会觉得孩子没病就是幸福，但是孩子没病的时候却永远意识不到自己多幸福。有时候，看见身边的朋友为了孩子太淘气、成绩不好而焦虑，我说，孩子是健健康康的不就很好吗，不要给自己和孩子这么大压力，不要因为孩子淘气而太烦躁，更不要把孩子成绩不好、考不上理想的学校看成是失败。回想自己的求学生涯，我觉得自己就是只擅长考试的人，上学的时候没有上过补习班没有熬过夜，高考的时候是北京市前名，分数可以上北大，当时选择了香港中文大学。但是上了大学才知道，没人管、也没有自我约束力，也缺少大量阅读的意识，所以觉得头疼，自己对学业、人生也缺少规划。在我看来，成绩、应试不是唯一重要的，人生还有很多其他重要的事情。高考只是开始，教育不能只奔着高考去，应该冲着人生去。▲长按图片保存可分享至朋友圈孩子生病之前，我原本的计划是送她上国际学校，重视阅读、从小可以学会研究性学习。孩子生病之后，康复上的开支很大，上公立学校更省钱一些。我和刷爸去了解过几个公立学校之后，觉得老师的素质都很高，也可以给到残障儿童挺好的照顾，所以现在也比较安心。孩子生病之后，我感觉自己离教育的真谛更近了，反而没那么焦虑了。就算走路不方便，还是有很多可以做的工作，现在工作脑子比较重要。她可以做作家、设计师什么的。当然都是些模糊的设想，做什么，还要看她自己喜欢什么。我们会时不时的带刷刷去公园、去餐厅、去住酒店，还承诺带她去坐游轮，让刷刷拥有她这个年龄该有的快乐记忆。看到刷刷生病，身边的亲人和朋友都很难受，我妹妹说看孩子以前的照片、视频，可心酸了。我觉得生病虽然是坏事，她会有很多不方便，但是对于她的人生来说，却不一定不是坏事，即使一辈子在轮椅上度过，她也不一定过得比能走路的人不幸福。人一辈子可能会有很多不如意，也有可能会经历突然的变故，她有好的性格，可以乐观地面对生命中的困难，或许也是上天给她的一份礼物。刷刷明年就要上小学了，我也算完成了自己的人生心愿，办了一个线上学习班。每个人的生活都在继续，人生在流淌，即使经历了险滩激流，也最终会恢复平静。采访刷妈的时候，我可以感觉到她心中那种善良、理性的力量。当刷妈讲述到在意识到病情严重、可能失去孩子的时候，非常理性地想到各种可能性，以及每种可能性下自己怎么去面对，这种思考方式，又何尝不是面对任何困难、焦虑的强大武器。▲长按图片保存可分享至朋友圈感谢刷妈，把她的故事分享给我们听，让我们看到：即使在人生的变故、挫折之下，只要有强大的精神力量、家人相互扶持，没有过不去的坎。感谢刷妈，把她悟到的教育的真谛分享给我们，真心地告诉大家：不必为了教育的竞争而焦虑，人生比成绩更重要。感谢刷妈，让我们觉察到了平凡生活中最容易被忽视的幸福。树妈说：
做了父母之后，最大的心愿就是孩子平安健康。
看着孩子生病，总会感觉比自己生病更难受，恨不得替孩子受罪。
文中刷妈和刷刷的经历，让人唏嘘也让人感动。
希望所有的孩子，都能平安快乐的长大。在幸福的路上，一路自由奔跑。
文章之后，还要跟大家说件事儿。
上次给大家承诺，咱们每个月选一个周六，做“树妈66秒杀日”的专场直播。都是我们日常生活中经常会用到的物品，精选出来，要求品牌方给咱们做全网最低价的秒杀。（参加过的妈妈一定知道有多划算）
这次的选品，有给孩子们的秒杀书、电动牙刷、童袜……也有给妈妈们准备的羽绒服、科颜氏高保湿面霜、真皮马丁靴、洗发水……
咱们直播时间定在了10月17号晚上7点半。大家现在就可以长按识别下图中的小程序预约，以免错过。↓↓↓作者简介：刷妈，江湖人称把酒，香港求学归来，待过外企，干过央媒，做过外贸电商，目前是全职妈妈并在运营一个小小的英语学习机构。最大的期望是世界上所有孩子都有幸福的童年。大家好，我是小树妈妈，爱阅读、爱分享、更爱家里的两个娃。创办成长树这个平台6年了，收获了多万妈妈的