不想对每件事都那么严格
弄得全世界好像只剩挫折
爱一朵花不猜它能开多久放宽了心情把什么都变美了在树上唱歌的人
作者:望风未经允许，不得转载转载需标明作者及出处01我的家庭非常普通，爸爸是靠踩车赚钱养家，妈妈以前身体健康时是一个非常漂亮的女人，在家缝纫机厂工作。我很小的时候非常听话，经常走2公里路去给妈妈送饭。在我上一年级的时候，妈妈经常说她腿僵，每次我一听到，便立马就跑到她跟前帮她捶腿。那时，谁都不知道，她已经开始有脊髓小脑性共济失调小脑萎缩病的初期症状了。后来，她会突然靠在别人身体上，说是因为自己没有劲，身体突然发软，所以才这样。也因此，她完全不能工作了，不得已回来留在家里了。自那时起，生活的压力全压在了我爸爸的身上。在那个年代，踩车赚钱真的是非常不得已的工作，我以为家人做这个相当自卑，而且我知道只有自己能好好读书，才能更好生活，所以我选择读了卫生系统，希望以后能帮妈妈一下。02医院，做了一名护士。那时的我以为一切都是那么的美好——在我最美好的年纪，遇到了最美好的工作。工作虽然很累，但生活却很充实。医院的常规演讲比赛，我作为我们科的选手上台演讲。当我上去进行例行15分钟的演讲时，我的嗓子突然发出奇怪声音，说话不利索，上气不接下气的，底下听到我声音的人都紧皱眉头。我以为是自己太紧张了，并没有太在意。理所当然地，比赛中，我落选了。后来，为了想要提高自己的工作能力，在15年时，我调去了我们科的ICU。在那里，虽然每个人每天需要管的病人不多，但是这些病人的吃、洗、记录、生命体征维护、和家属探视时的沟通交流等等，都是我自己完成。当遇到重病患，基本上一整天就不用坐着休息了，得像个陀螺战士一样，没有停下来的时间。当时，我的生活、工作，一切仍在朝着好的方向发展。但是，有一天，当我到水龙头旁接水准备给病人洗漱时，突然双脚发软，站着都很困难。那一刻，我脑子里就在想：完了，我有可能也中招了。之后，我在工作之余找时间去了磁共振室做检查，结果出来提示：小脑萎缩。一切都得到了解释，我终于明白自己为什么说话发出奇怪的声音，站着突然腿发软了。我拿着结果，哭了好久好久。03痛哭一场后，我第一时间就选择和老公摊牌了。这是结婚以后，我第一次要他和我在我们家附近咖啡厅里吃饭。我想和他白头偕老。一直以来，我都以为，我可以和他就这样走下去的。可是我得病了。我妈妈是在我结婚以前离世的，她从发病到生命结束，也就不过短短16年而已。现在，我也步上她的轨迹。我不想成为我老公的负担，所以我非常果断地向他坦白着这个病的危害性。可是我老公却非常迅速地打断我，说：“我以后就是你的腿，你要去哪里，把我带着，而我就是你的活拐。”也许对于别人而言，情话就是我爱你，你爱我之类的甜言蜜语吧。但我们之间却好像不是。在我有症状以后，我唯一的感觉就是我老公对我越来越好了。他的好和其他所有我见过的病患家属的好都不一样：只有在我需要他时，他才会出现。他不会什么都帮我做，相反，他只会提醒我要锻炼、努力自己完成。04是的，这个病在医学上也被叫作慢癌、不死的癌症……虽然得病了之后，一开始只是走不了，但是随着小脑萎缩程度的加重，情况会越来越不好、越来越麻烦和糟糕。运气不错的，家人会陪在你身边和你共进退；运气不好的，家人会觉得你是负担，会远离你。我妈妈得病以后没有吃药打针，我家庭里比我年长的得病的亲人们都相继地离开了我。于是，在我们家庭里，我便变成了唯一的患者。我是今年才找到我们这个组织“企鹅之家”也就是中国脊髓小脑性共济失调小脑萎缩的病友会的。在这里，我有了归宿感，因为我遇见了一群像我一样努力走路的人，我感觉再也不会担心别人用奇怪的眼神看我了。他们也不会在背后指指点点地说，这年轻人怎么走路歪歪倒倒的。然而，最让我心痛的，不是面对这个病的无力感，而是我看到很多病友其实早早就不能上班了，在家的空闲时间很多，但是却不知道怎么锻炼。于是，年年轻轻地却没有进行干预，几年后，很多人便会走路困难，吃饭要破壁机打成流食方便吞咽，坐轮椅穿尿不湿，只能动动一个手指头……这些听着很残忍，却都是真真实实存在的情况。05我想，得病是我的不幸。但是幸运的是，医院上班。所以我有机会接受和了解很多康复知识。我知道，这个病没有特效药，甚至连缓解的药物都没有。但是，除了药物，我们可以通过自己的努力去缓解症状的发展呀。哪怕让病情加重的过程慢一点，再慢一点，也不错啊。我发病很多年了，我希望能把自己的锻炼心得体会与大家分享。它们对我有用，那么，对和我一样的企鹅病病友朋友们肯定也一样有用的。咱们的病，叫脊髓小脑性共济失调，也叫小脑萎缩症。我觉得对付这个病，吃药、打针、锻炼缺一不可。我个人吃的药有：艾地苯醌，能气郎（辅酶q10），善存片，丁螺环酮（有条件的病友可以自己再吃吃DHA），隔月打鼠神经生长因子30针；锻炼包括：每天吹口琴20分钟，读书两面，这些都可以改善吞咽困难症状；站板20分钟，站的同时锻炼眼球转动，同时轻轻咬舌。还可以做做*脸，做表情的时候可以夸张一点，这样可以改善"死鱼脸"的情况。然后我还会做站立式踩车30分钟来训练自己的耐力，这样就不会走一下就累。平时没事尽量都站着，只要有空就锻炼锻炼手指头、活动脚尖，坐着时尽可能将自己的脚尖勾起来对自己，这样可以改善小腿僵的症状。状态好的病友，可以练习倒走20分钟。初期症状开始出现时，可以走直线一小时锻炼平衡，尽量让你大脑去代偿，也就是去代替小脑的工作。这个病虽然会导致小脑萎缩，但是我们的大脑正常呀，大脑是一个多么复杂又神奇的东西，我们为什么不能去用大脑代替我们的小脑做这些功能呢？这些是我个人的经验，这么多年，我最大的感悟就是：不能懒，在此阶段，对付这个病，锻炼就是唯一出路！我的工作照与现在的生活照
很庆幸，通过锻炼，发病多年的我没有出现表情呆滞僵硬的情况
06我常在