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湖南省怀化市32岁市民武仕平的全家，陷入了绝望。
1岁多的儿子，出生时就患上了「脊髓性肌萎缩症（SMA）」，手不能握拳、腿部不能运动，需要注射一大类「孤儿药」中的一种特效药。
之所以国际医学界将治疗这类新生儿罕见病的药物，称为孤儿药，是因为世界上绝大多数不幸中招的父母，都会放弃治疗，让婴儿自生自灭，孤独地离开人世。
当医生将诊断的初步结果告知父母后才过去2个月，婴儿的病情就开始加重，口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促，几乎无法离开重症监护室。
这个时候，医生抱着最后一丝希望，告诉孩子的父母，这世界上有专门针对「脊髓性肌萎缩症（SMA）」的特效药，叫：诺西那生纳注射液，可以注射，并且终生维持，也许孩子的生命可以保住。
但是在国内，特效药的价格极其昂贵，1针下去，70万元的药费就见底了。
第1个治疗年度，需要6针；此后的每年里，至少需要3针，终生注射和服药。
对于一个在塑料厂上班的夫妻而言，光是1针的费用，就需要他们家不吃不喝工作12年才能赚到。
这无疑给了他们希望，又将他们推向了绝望的悬崖。
他们将自身的遭遇，发到了互联网上，一方面寄希望于公益组织的援助，另一方面寄希望于药企、医院能够提供廉价的同类特效药。
这片土地上，从来不缺乏热忱，又有本事的好心人。
很多人想起了《我不是药神》电影中，欧美的进口药物，在印度是没有专利限制的，印度的药企，可以依法仿制。印度的仿制药，药效和欧美的原研药一样，但是价格却可能只有原价的百分之一、千分之一。
他们在印度没有找到对应的仿制药，因为这种「孤儿药」的适应患者数量太少而又过于昂贵，印度药企没有动力去仿制。
不过顺藤摸瓜，眼尖的人发现，同款特效药：
在澳大利亚，费用只要41澳元，合元人民币；
在日本，费用完全免除！
于是，得知残酷「真相」的人，心态完全失衡了，为什么同样的特效药，在澳洲和日本，价格这么便宜，而在中国，只有富豪家庭的孩子才有可能用钱换命？
难道生在发达的资本主义国家，就天生命好；
生在中国，医院收割父母们的钱包吗？
网络上掀起了一阵接一阵，一浪高过一浪的愤怒情绪，医院，有声讨医保局的，有谴责药企在吃人血馒头……
不一而足。
贩卖焦虑、煽动情绪，容易；
探究真相、解决问题，很难。
明哥凭着对医药行业、医保体系的直觉，就判断出来，事情的本质差异，绝对不是同一款药价在不同国家的价格数字所显示出来的那么大。
这背后一定有权衡、取舍和博弈。
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首先，我们要探究一下，这款特效药物，从美国药企Biogen公司出厂的价格，是否就是如此高不可攀。
（图源：美国Biogen生物医药公司）
明哥分别找来在3个国家，Biogen公司的终端销售价格。
首先看原产国：美国。
在Biogen公司历经数十年研发之后，将「诺西那生纳注射液」推向市场的第一时间，《纽约时报》就评价道：这是世界上最昂贵的特效药之一（CostlyDrug）。
如果完全没有购买美国的商业医疗保险，那么一个普通家庭的患病婴儿，第一年的6针，每一针的药价是12.5万美元，按照最新每美元兑7人民币的汇率来计算，合人民币87.5万元。
在美国的价格，居然比中国的一针70万元，还要贵出了25%。
再来看澳大利亚。
虽然澳洲的病患家属，只需要付出元人民币的零售价就能享受特效药，但是这代表Biogen医药公司收到的收入，仅仅和卖出一种感冒药一样吗？
明哥请教了医药行业和各路医学专家，要掌握药品在澳大利亚真正的销售价格，只需要登录澳大利亚药品福利计划（ThePharmaceuticalBenefitScheme-PBS）网站，上面公布了每种药品的*府采购单价，以及患者自付的费用。
（图源：ThePharmaceuticalBenefitScheme网站截图）我们输入了药品的英文名字：Nusinersen，发现「诺西那生纳注射液」已被纳入澳大利亚的药品福利计划，*府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。
如果按照每澳元兑4.95元人民币的汇率计算，*府出面采购时的每针价格，也达到了54.5万元人民币。
这虽然比70万元的价格低了22.2%，但是依然是同一个数量级的药价，并没有本质上的区别。
最后来看我们的近邻：日本。
在日本，该药物的定价为.万日元，约折合62.5万元人民币，在各国中属于中等。低于美国12.5万美金近87.5万人民币，高于澳大利亚11万澳元约54.5万元人民币，和中国的70万元相当。
所以，假如让各个国家的患者，直接面对药企，那么《我不是药神》中的这副凄惨画面，不仅会出现在中国，同样会出现在美国、澳洲、日本。
（图源：电影《我不是药神》）昂贵的特效药价，在不同国家，患者自付的部分金额有着天壤之别，并非是药价不同，而是不同国家的医保体系差异巨大。那么，为什么小小的一针药剂，价格非要上天呢？如果你不在医药研发行业，自然不知道，新药研发需要巨额的资金投入，且是一个投资和回报率悬殊极大的行业。一款合格、特效的新药的诞生，在业内有「跨越死亡谷」之称：经过基础研究，从成千上万的新药分子中筛选，到进行动物试验确保安全性，到开始人体的一期、二期、三期临床试验，能走到最后的不过只有2%，余下的98%的项目往往是血本无归。对于孤儿药的研发来说，研发周期更长，再加上患者人数少，项目的失败率也更高。「诺西那生纳注射液」，最初在年，由麻省大学医学院的Singh团队发现，同年美国国家级别的冷泉港实验室AdrianKrainer团队发现，确实在动物身上有良好的治疗效果。由于在人体身上试验，以及市场推广环节需要耗费巨资，于是一家药企在年，将该药物专利转卖给了Biogen，后者分两次，总共支付了2.25亿美元的专利费用，这还没计算Biogen自己投入的研发费用在内。孤儿病的数量是万分之一，总量太少，需求量上不去。试想一下，如果一家药企坚持数十年，投入几十亿美金，好不容易研发出来，却没有合理的市场价格，可能根本走不到上市这一步，在临床试验期间就夭折、破产了吧？3
为何日本、澳洲、美国的医保体系，为「脊髓性肌萎缩症（SMA）」患者家庭，兜底报销，解除患者的后顾之忧，我们国家的医保基金，却无能为力呢？
这有着极其复杂的历史成因。
我们国家，医院就医一次，简单的治疗流程里，表面上看只有病患和医生在互动，实质上是有四方当事主体在博弈：代表*府的医保局、医院、主治医生、老百姓患者。
医院和医生，不是直接向病患要钱，而是向医保局要钱；有医疗需求享受服务的病患，平常缴纳医疗保险钱，生病时医院，却由医保局来报销大部分费用。
医保局，想少花钱，多办事，还落得个好名声；
医院和医生，想多赚钱，顺带把患者给治了；
老百姓，想少花钱，让*府多掏钱，医院又能治疗任何疑难杂症。
我们的医疗保险基金，有2种：城镇职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险。在年，如果扣除了国家财*的补贴，2个医保基金在年净收入仅约亿元，接近盈亏平衡线。净收入的这点额度，不够支撑来年1个月所消耗的额度。
社科院专家估计，因为全面老龄年代的到来已经不可阻挡，领医保的老人越来越多，处于工作状态的年轻人比例断崖式下降，7年之后，2个医保账户就会面临财务失衡的严峻结果。城镇职工医保账户将在年转为净消耗的状态，城乡居民医保账户将在-年间转为净消耗的状态。从年到6年，2大基本医保的累计余额都将消耗完毕，进入亏空状态。
所以，在零和博弈的情况下，医院严控保费、打击虚假的医保报销，另一方面调整医保报销药品目录，调出昂贵的进口药、调入本土便宜的中药，并且针对覆盖面广的常用药，对药企进行「集中带量」采购，打压药价。
我们回到文章开头的案例中来。
如果「诺西那生纳注射液」早就已经加入了医保药品的目录中，那么第一年万元，此后每年万元的报销费用，是否会吃光湖南省怀化市溆浦县的医保账户呢？
以年我国城乡居民医保人均筹资标准每年最低一档的元为例，1针70万元，需要位城乡居民一年缴费来支持；1年6针万元，需要近位居民一年缴费来负担。那这个县77万父老乡亲，有个头疼脑热、小手术、常规炎症将面临无医保可报的窘境。
花近万患者的医保费用，延续1个婴儿患者的生命。慷他人之慨，听起来很感人，在现实中却面临着巨大的争议。
我们将面临人性的终极拷问：到底什么是公平？
难道一个刚刚出世的孩子，得了一种罕见的孤儿病，就要吃掉全县人口的医保额度吗？
我们没有答案。
虽然国家医保局表态，争取年将「诺西那生纳注射液」纳入到医保谈判的药品清单中来，并且将加大对罕见病的扶持力度。
但是，这就如同无源之水，池子里面的水只有这么多，分给少数罕见病的患者多了，那其他广泛的、常见病症的患者费用，就少了。
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国家医保的目的，应该是宽覆盖人群，为大多数人的常见病症来兜底。
对于罕见病、重症，要么交由社会慈善、公益组织，要么求助于商业医疗保险。
这几年，重疾险已经被越来越多中产阶级家庭所接受，开始走入千家万户，成为稳健家庭的标准配置了。
和医疗险所不同的是，重疾险是给付制的，而不是报销制。
被保人能够受益领到的钱，医院发票去逐一申请报销，而是在一开始被确诊的时间点，就可以向保险公司申请给付到位。
哪怕诊疗费用（如：20万元），并没有达到当初合同约定的保额（如：50万元），被保人收到的钱，也是约定的目标保额（50万元），保险公司没有任何讨价还价的余地。
现在市面上最受欢迎、口碑最好的重疾险是高保额的最红重疾险：达尔文3号
核心优势就是保额高，覆盖面广，性价比高。
人一辈子可能遭遇到的种重症，25种中症，50种轻症，全部在它的保障范围之内，足够呵护普通人的一生。
（1）60岁前能赔%保额，市场最高配置
假设买了50万保额。如果得了重疾，60岁之前直接赔90万，相当于额外送了一个保额40万，保到60岁的定期重疾险。
（2）癌症二次赔%，也是一流标配
癌症在所有重疾理赔中，占比超过7成，特别高发；很难治愈，易复发、转移。
如果可以赔2次，相当于多1份赔癌症的保险，且第二次赔付比例高达%。同行产品大多数只赔到%保额。
以50万保额的方案举例，赔75万、赔60万，还是有本质区别的。
（3）不需要加钱，自带的额外保障很实用
原位癌、不典型心梗/微创冠状动脉搭桥/微创冠状动脉介入术、中度中风，都能再赔第2次。
其他普通的重疾险，不会对这么高复发率的病赔2次。只有达尔文3号做到了。
判断一款重疾险，是否有良心的第二个依据就是：是否有投保人豁免条款。
一旦作为投保人的父母、长辈，自己因为重疾，而无力为被保人缴纳后续保费了，那么也可豁免不缴。
如果被保险人，已经出现了轻症、中症、重症中的任何一种得以确诊，那么也享受豁免条款，后面的保费就不要缴纳了，保单一直有效。
你点击上面小程序图片，就可以进入该险种的咨询、投保的界面。有任何问题，都可点击「预约顾问」，向专业人士预约和咨询。
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由于银保监会发布了《重疾定义使用规范修订版（公开征求意见稿）》，重疾险的规则要在8-9月份修改，到时新产品覆盖的重疾和赔付的比例可能会下降。
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