还记得前段时间非常火的“冰桶挑战”吗?
这一大胆的公益活动
让我们了解到身边有一类特殊的人群
渐冻症患者
且不论这样的公益活动受到了外界多少的质疑
仅从传播和理解的角度来看
这一活动是成功的
渐冻症起先表现为肌肉萎缩
运动能力衰退
随着病情进一步恶化
说话愈发困难
咀嚼吞咽的能力也会逐渐丧失
渐冻症患者
最终常因呼吸衰竭等并发症而失去生命
整个过程漫长而痛苦
患者始终意识清醒
直到生命终结的那一天
今天,霓虹君就来来讲述一个患有小脑萎缩的女孩的故事。
得了这种病,人会慢慢不能行走,慢慢失去语言能力,连吞咽都很痛苦,慢是失去思维能力,最后昏睡,直到死亡。
这个女孩叫亚也,一场她从未预料过的变化改变了她的一生,使她的生命在短短的十年间加速凋零。
15岁时脊髓小脑病变,直至25岁去世,她用自己的双手,记录了一本与病魔抗争10年的日记,10年,和病魔抗争的10年;一个女孩最美好、最青春的10年。亚也用自己的方式记录着生活的美好,生命的宝贵。
15岁的池内亚也出生于一个平凡而幸福的家庭,一家六口每天的生活虽然平淡却很幸福快乐。
从小就是好学生乖宝宝的亚也考上了自己心仪的高中,原以为从此光辉灿烂快乐的人生正等着自己,没想到却患上了不治之症——脊髓小脑变性症。
慢慢地,亚也的身体机能开始不受控制,走路无法保持平衡,经常跌倒,甚至不能好好写字,看着这么没用的自己,亚也哭了一次又一次。
直到到18岁家人才在万不得已的情况下告诉她真相。在其与疾病对抗直到双手不能再用笔书写期间她几乎每天都写下日记记录自己与病魔抗争的点滴。
在她昏睡和死亡前,她从没有放弃书写日记。
亚也24岁的时候,即去世前一年,她母亲整理的亚也的日记本《一公升眼泪》正式出书成册。这本书是她丧失意识前8年间所有日记的集结,记录着自己的决心、鼓励、反省以及感谢,一直到无法书写爲止,全部的日记本数量竟达46本之多。
因为病情恶化造成的衰弱,加上并发尿*症,木藤亚也结束了25年短暂的人生。
年10月,TV版的《一公升的眼泪》播出,剧中的亚也扮演者泽尻绘里香再一次把木藤亚也的想法传播给每一个人。
而且,亚也的影响力不仅仅在日本,她的生命日记在台湾6万本2小时内被抢购一空。在远到欧洲更是创下了1千1百万的销售记录。
拍摄《一公升的眼泪》的导演在后来采访中说道,这部剧的目的并不是让观众一起哭泣流下眼泪,而是希望通过亚也,让观众从中得到勇气,努力生存下去,学会珍惜生命。
亚也日记语录:
这虽然是我自己做出的决定,但在经历这个过程之前,我至少需要流过一公升的眼泪,而且自此之后可能还需要更多更多。
把手放在胸口,感觉到扑通扑通的声音。心脏还在跳动,好开心。我,还活着
虽然会被无心的眼光刺伤,但也会有温暖的目光。
我不能活动,可是我想活着。
摔倒了又有什么关系,反正可以重新站起来,摔倒的同时仰望天空,蓝蓝的天空今天也是广阔无边的微笑着。
我到底是为何而生存?病魔,为什么会选择我?我要保持平常心态,向前进。
人人都有优点和缺陷,彼此截长补短才能在这社会中生活,周而复始。
从猩猩进化成人类,需要经过一段很漫长的时光,但想不到退化却是如此迅速。
总有一天光明会来临,枯树也会发芽,所以要怀着希望去开拓未来,站起来,加油,加油呀!
只要还有能做的事,我就不能死。
我要继续坚强下去。为了爸爸妈妈,为了我自己,为了所有人,我决心对漫长的人生充满希望,从今以后更加努力地活下去!
这个世界,需要个性坚强的人存在。
亚也的日记,上面有一滴眼泪
很多时候,几十年,全心全意毫无保留的努力可能结果仍然是零。很多年后,我们也终将老去,比如巴金,在他最后的很多年里,他也再没有什么能力拿起笔,或者他能拿起笔,也不能再写下什么东西。所以我们很幸运,今天,我们还可以写,还可以思考,庆幸我们用文字记录下来的东西,象照片一样,展示我们的时间。
有一天,我们现在能做的事情,会慢慢不能做了,我越来越害怕时间,老无说,不是说好了吗,我们的心要永远年轻,可是我想,这世上万物,都不会永远年轻,这是规律;有一天,自由应该就是一种奢侈。
我们应该感恩,至少我们还有时间,至少我们还活着,只要活着,我们就有希望。请至少努力到你不会后悔为止。
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