TUhjnbcbe - 2021/2/15 23:30:00
点上方实用商业心理学,回复""获取「超级实用人脉术：3分钟找到你想找的任何人」“世界上只有一种病，叫做穷病！”这是《我不是药神》电影里的一句经典台词。湖南溆浦人武仕平，恐怕现在最能感到这句话扎心的痛。他在去年7月，迎来了自己的儿子。但在满月时却发现，儿子手不能握拳，腿部不能运动。后来，在医院被检查出来，孩子得了一种罕见病：脊髓性肌肉萎缩症(SMA婴儿型)。多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。果不其然，他的儿子在3个月大时，开始发病，口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促……虽然被抢救了回来，但只能一直住在ICU。医生说，要治这种病，只能用一种叫作“诺西那生钠注射液”的特效药。可问题是，打一针70万块！他在一家塑料厂工作，70万块，相当于他12年的收入。不吃不喝12年，才能让儿子打上一针特效药。根据美国国家医学图书馆的信息，开始打完4针后，要每4个月再打一次。这样巨额的开支，不光武仕平，其实全国都很难有家庭能够承担得起。虽然说脊髓性肌萎缩（SMA）是罕见病，但新生儿的发病率也有万分之一左右。现在中国一年出生人口在万左右。这样大体算下来，每年就有个儿童可能得上这种病。背后是两三千个遭罪的家庭。实际上，稍微搜一搜，在网上就能发现不少类似的信息。下面，是今年年初媒体报道山东潍坊一个家庭女儿患病的消息。这个是年时，有家长在网上向医生咨询的信息。面对天价救命药，有位患儿的妈妈说了句很让人心酸的话：看到希望，但是这个希望又硬生生给你推回来了。不过，还有更让人感到吃惊的事情。武仕平的求助信息引起了很大的