特殊的报账单：70万元医药费只报销61元
多万的药物费用对于工薪阶层家庭来说是个遥不可及的数字。同年10月份，另一家药企Biogen研制的诺西那生钠注射液在国内完成对首批SMA患儿的鞘内注射，这意味着吴桐的孩子有救了。然而，该药物的国内售价69.7万元/针，每四个月注射一次，连续注射四年，价格同样不便宜。据了解，该药品生产企业对患者家庭进行援助，第一阶段打一针援助三针，相当于近70万元打4针。从第二阶段起，每四个月打一针，打一针援助一针，相当于每8个月花费70万元。“5毫升的药水近70万，一毫升是20滴，一滴就是元。”曾有医生如此计算。“将近70万一针，每4个月打一次，就算现在公司有援助，买一针援助一针，8个月也得70万元，这些钱在沈阳足够买一套60平米的房子了。”尽管价格高昂，吴桐还是下定决心给孩子进行治疗。“我发现孩子的两脚和胳膊外翻越来越严重，头也抬不起来，如果肌肉萎缩到一定程度，怕是将来用药也起不了作用。”于是今年4月份，吴桐卖掉了能够变现的资产，通过借网贷、透支信用卡、跟所有亲友借款，终于凑足了70万元，给孩子注射了第一针诺西那生钠。因为诺西那生钠是进口药，尚未纳入医保，最后元的医疗费用只报销了61元钱。在收费票据上，药费一项是元，其他项目收费最高的是化验费，元。“其实现在的患儿算是幸运的，药虽然贵，毕竟还有个盼头。我儿子刚刚确诊的时候，医生就直接让回家，没法治。”来自盘锦的刘佳欣说，她的儿子在五年前查出SMA，当时世界上还没有研发出治疗药物，康复训练也不成熟，只能在网上找资料来学习。一个叫马斌的Ⅲ型SMA患者，把国外相关的研究资料翻译成中文发给病友，帮助大家学习康复训练知识，购买辅具。“最初国内的咳痰机15万一台，我们一起在国外团购，3万多一台，没有售后服务。现在好了，国内的咳痰机也就3万多一台，还有售后保障。”刘佳欣说，现在国内的康复训练体系也在逐渐成熟，护理、治疗方面的知识也很全面。刘佳欣的想法是，只等药物纳入医保，孩子们就有希望了。等待不等于什么都不做，刘佳欣从未停止孩子的康复训练。对于SMA患儿来说，游泳是最好的运动，但孩子的抵抗力差，她不敢到外面的泳池游泳，就在家里焊了一个。“挨着厕所的一面墙焊的，方便也安全。”自我救赎：患儿家长成立SMA关爱中心在众多的SMA患者家属中，最有影响力的要数冯家妹，她是年《超级女声》成都赛区第四名。年，冯家妹的女儿降生，取名美儿。5个月大的时候，美儿被确诊为SMA患者，一岁半就不幸去世。以当时的医疗技术，全球都没有有效治疗药物，冯家妹束手无策，只能眼睁睁看着女儿离开，这成为她心头挥之不去的痛苦。年，冯家妹与马斌结识，决定以她女儿的名字命名，成立北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），为更多的SMA患儿提供帮助。该中心执行主任邢焕萍介绍，中心成立以来，他们一直致力于推动中国SMA医疗事业的进步。他们翻译了大量国外资讯，请国内专家录制网络课堂、线上直播，希望患者对这个疾病的综合管理有更深入的了解。另一方面，线上指导家庭进行康复训练，对有需要的患者提供绿色公益通道，像吴桐、刘佳欣这样的人都是受益者，在中心得到不少帮助。邢焕萍介绍，年以来，SMA这个疾病在医学方面的发展速度非常快，从没有药、没有治疗、没有人