南京4岁的小姑娘萌萌，是一名SMA（疾病全名："脊髓性肌萎缩症"）患儿，这是一种罕见病，在新生儿里面，发病率大概只有六千分之一到一万分之一。
医生说，患病的孩子一般活不过2岁，而萌萌已经过了4周岁生日。"六一"儿童节就要来了，萌萌说，她有一个小心愿，希望妈妈不要再为她哭。每一次咳痰后都如获新生换管、注射、开咳痰机……这套护理流程，萌萌的妈妈程云每天都要操作至少十次。随着注射器向鼻管推进，萌萌的眉头皱成了一团，白皙的小脸慢慢涨红，脸上显而易见的痛楚，让人揪心。随着鼻管接回呼吸机，小姑娘的眉头舒展开来。萌萌用口型抱怨之后，突然冲着妈妈来了个灿烂的开口笑。昏暗的房间，仿佛被这笑容照亮。但程云却时时刻刻都在担忧着，“护理得好，孩子留在身边时间就稍微长一点。护理不好的话，可能因为一次吐痰，这一会还跟你玩得好好的，下一秒痰突然上来了，不及时抢救的话，孩子就没有了……”我怎么能放弃她？程云做梦也想不到，出生时给全家带来无尽欢乐的小女儿，不到半岁，就被查出患了罕见病"脊髓性肌萎缩症"SMA。“出生的时候可胖了，7斤，哭声特别响，5个月的时候有一次体检，说大动作不行，年的时候，医生评的是不治之症。”程云原本是一名设计师，为了女儿她辞去了工作，24小时陪在孩子身边。为了应对孩子需要紧急送医的突发状况，孩子的父亲也放弃了工作，在家附近开了间小吃店。三年时间，为了给孩子看病，夫妻俩花光了积蓄，卖掉了房子。如今，一家三口住在萌萌奶奶家。萌萌的爸爸孔**说，住在农村最怕的就是断电，一断电呼吸器就不能用了，医院，除此之外辅材也要整箱整箱得买，再加上喝奶粉的钱，每天开销都很大。很多人不知道，虽然SMA患儿逐渐全身退化，但并不致命，真正夺走生命的往往是肺炎等病症。程云说，即便照料得非常仔细，今年1月，萌萌还是遇到了危险，“1月8号，拍完背翻个身，就发现她不对劲，不动了，我一看脸色苍白，我就赶紧喊她爸爸做人工呼吸，拿咳痰机器，拿无创呼吸机打气，最后用吸痰机把牙齿都敲断了，把那口痰吸出来才好的。”抢救及时，加上快速送医，程云夫妇硬生生地从死神手里夺回了萌萌。在程云眼里，女儿一直是个坚强的孩子，“就算一个正常的人，躺在ICU里面躺4个月，不管是身体还是意志，你也是受不了的，但她都挺下来了。”最近，萌萌终于出院回家了，但却再也说不出话，喊不了妈妈了。咳痰，按摩和康复治疗，每一天每一次，都会给萌萌带来剧痛，但她从不哭闹。面对懂事的女儿，身心俱疲的程云，也总是努力保持微笑。有基金会发起救助今年年初，爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目，计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知萌萌的情况后，项目负责人为萌萌申请到了这笔善款。但基金会爱德荟项目主管高梅坦言，一个家庭2万块钱的救助，对他们来说只能是杯水车薪，更希望社会上更多的人来了解这种疾病。疾病带来的痛苦非常人能理解，但是家人营造出的乐观氛围，让萌萌的世界充满希望。面对镜头，她常常快乐地微笑。程云说，从女儿查出生病到现在，自己无数次梦到，萌萌和姐姐在院子里跑着玩，穿着小裙子在爸妈怀里撒娇。孔**说，今年是女儿过的第5个"六一"，孩子很坚强，所以夫妻俩更要努力帮女儿争取，跟时间赛跑。虽然现在不能说话，但萌萌用唇语告诉妈妈：这个“六一”，她有一个小心愿，就是希望妈妈不要哭，自己会一直很勇敢地努力活下去。这么有爱的一家人，也有不少爱心人士向他们伸出了援手。年2月，全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液，通过优先审评审批程序在中国获批。可是每四个月一针、每针七十万元，让普通家庭望而却步。今年2月20日，国务院颁布了《关于深化医疗保障制度改革的意见》，其中就进一步明确说，要探索罕见病用药的保障机制。希望萌萌这样得罕见病的孩子，相关治疗和药物也能早日纳入医保范畴。来源：江苏新闻广州日报全媒体编辑：陈楚红推荐阅读
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