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诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，在上市的所有国家，药价都堪称“天价”。“41澳元并不是诺西那生钠本身的药价，而是报销后患者的自付费用。”澳大利亚“药品福利计划”网站的公开信息显示，药品的*府采购价为11万澳元/支。
诺西那生钠风波中，药品价差只是因为各国的保险和福利*策不同。在上市的50个国家和地区中，中国是为数不多患者全额自费的市场。美国、日本有商业保险，欧洲、加拿大则有全民医疗。
各地也在探索不同的保障模式。最常见的是将个别罕见病药物直接增补进当地的省级医保目录，也有一些地方以谈判的方式将部分药物纳入现有的大病保险，还有部分城市探索了“申报制”和“*策补充型”的保障模式。
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文
南方周末记者马肃平
责任编辑
曹海东
因为一则“求药”消息，罕见病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）进入了公众视线。湖南怀化人武仕平刚一周岁的孩子得了脊髓性肌肉萎缩症，治疗所需的特效药诺西那生钠（Spinraza），一针价格高达70万元人民币。而该药在澳洲仅售41澳元，约合人民币元。巨额价差引发网络争议。多家自媒体纷纷指责药企歧视中国患者，赚取惊人暴利。事情真相究竟是什么？1国内外都是“天价”“41澳元并不是诺西那生钠本身的药价，而是报销后患者的自付费用。”北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心负责人邢焕萍告诉南方周末记者。南方周末记者在澳大利亚卫生部