年2月28日，也就是今天，是第14届国际罕见病纪念日，今年的主题是“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.”（“罕多，罕强，罕骄傲！”）。
国际罕见病日（RareDiseaseDay）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”；其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。每年有超过40个国家和地区在这一时间段以各种丰富多样的形式开展宣传倡导活动，旨在唤醒全社会对罕见病问题的重视，以期采取共同行动。
了解什么是罕见病，首先，让我们来了解一些数字：
全球约有3.5亿罕见病患者；
按比例估算，在中国也高达万人。
其中，一半的患者是儿童，
而这些孩子中的30%无法活到5岁生日。
罕见病有时也被称为疑难杂症，
因为症状复杂，诊断的难度很大。
即便在美国，每位罕见病患者
平均也需要7.6年、经历8位医生，
被误诊过2、3次才能确诊。
详细见下图：
中国罕见病领域的践行者、倡导者*如方先生本人就是“假性软骨发育不全症”患者。年，他将国际罕见病日概念引入中国，继而每年在国内同步开展大量的宣传倡导活动，让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”，推动数千万人