3岁的小宇三代单传,是70岁太奶奶的宝。令人揪心的是,得了脊髓性肌萎缩症的重孙子,连站都不会站。
元旦到现在,治疗费已经花去12万,不见好转。为照顾孩子,小宇的父母也被打工的工厂辞退了,失去了唯一的收入来源。
大年三十,安阳27岁青年郑利(化名)医院送回了家,母亲哭了一路:要过年了,还是没能把孙子带回家。
回到家里,郑利的奶奶拉着郑利的手问:“娃呢,娃怎么没回来?”
郑利的奶奶70多岁了,“娃”是她唯一的重孙子,名叫小宇(化名)。看到面前白发苍苍的奶奶,郑利坚持不住红了眼眶:“元旦到年根儿,孩儿已经在监护室40天了,医院过了。”
医院过年,郑利把母亲送回家后,医院,儿子小宇还在重症监护室。
小宇现在三岁4个月大了,但是还不能自己站立,更不会自己走路。他患有罕见的脊髓性肌萎缩症。年1月1日晚,小医院。如今已是3月,他仍然在重症监护室,还不能出来。
(小宇是他们家族三代单传的男孩儿,太奶奶很喜欢他)
60天来,小宇的爸妈每一天都度日如年。“这个孩子几个月大时就得病,现在又得了肺炎”,小宇的妈妈心疼孩子一直遭罪,经常自己默默落泪,尤其是在春节这几天,一道重症监护室的大门让母子近在咫尺却又不得见……爸妈在监护室外打地铺日夜“守护儿子”。
可是仅仅靠“寸步不离”的守护,还远远不够,不算之前治病的花费,单单从元旦节到现在,小宇的治疗就已经花去了12万多元,不仅花光了家里的积蓄,还借了别人4万多元。
“还能带小宇走多久?”小宇的爸爸郑利愁坏了,只是默念:“爸爸不会放弃你”。
小宇的爸爸郑利是农村人,也是一位年轻的“打工人”,婚前及婚后一段时间在饭店当厨师,收入虽然不算多,但一家人的日子也过得平安如意。年10月,小宇出生,家里更是增添了很多的欢乐,郑利也感觉到生活有了更大的奔头。
可当小宇六七个月大时,不会抬头、不会坐,同龄的孩子都可以独立坐着玩儿了,自家的孩子却眼看着长得软、不硬实,一家人都着急了。
年5月,郑利和妻子带小宇来到医院,检查得知小宇患上了脊髓性肌萎缩症。这是一种基因隐性遗传罕见病,会让孩子肌肉无力、萎缩,肢体运动功能也严重受限。
听到这个消息,郑利夫妻俩感觉天都塌了,妻子瞬间泪奔,郑利吞声忍泪,抱着小宇不知如何是好……
(小宇小时候白净可爱,一眼看上去和正常孩子没什么区别)
郑利夫妻俩央求医生一定要救救孩子,根据医生的安排,小宇开始了康复训练。肢体运动训练、电疗、按摩、针灸……几乎每次康复治疗小宇都哭,特别是针灸时全身扎针,郑利说:“每一针都像刺到了我的心上。”
一个多月的康复治疗后,小宇的肌肉和关节力量都有所增加,但同时费用也花去了4万多元,医院治疗,郑利夫妻俩把小宇抱回了家,在家里给小宇进行康复训练。
(小宇有正常的感官、情感和智力活动,他不能坐凳子,只能倚靠在床上)
小宇治病需要钱,饮食又不能像正常孩子一样,小宇出院不久,郑利就去了山西省为儿子学习制作特殊辅食,也希望学成后回家开个店铺以此谋生为孩子挣治疗费。
郑利一边加班加点的学习、工作,一边还在为小宇寻找治病的方法。
年2月,全球首个脊髓性肌萎缩症精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液获国家药品监督管理局批准。得知消息后,郑利和妻子很高兴,病友家长们之间也为此兴奋沸腾。同年4月,该药在中国上市,售价为69.97万元。患儿第一年需要用药6次,往后每年用药3次,可能终生都需要注射该药物。听闻如此高昂的药价,郑利和妻子又顿时沉默了。
郑利听说有的孩子用药后,动作和饮食都有所好转。“只要有希望,我就不放弃”,郑利要给孩子继续治疗,“听说目前药价便宜了,前三年只收每年第一针的费用55万元,得去上海打针,可这价格对我们来说仍然是‘天文数字’……”
辅食店开在了当地镇上,近一年的时间,不仅没赚上钱,还赔进去了好几万,唯一让郑利夫妻俩欣慰的是给小宇的辅食没耽搁。
为了有更稳定的收入,郑利夫妻俩关掉了店铺,去了省内郑州富士康进车间当流水线工人,给手机零件上螺丝,两个人加起来每月工资元左右,加班多时俩人每月总共可以领到元。
就在郑利夫妻俩没日没夜加班挣钱之时,年1月初,小宇又患了肺炎,住进了安阳市妇幼保健院重症监护室,每天费用元左右,每隔两三天就检查一次,一检查费用得多元……
郑利和妻子都是农村人,父母也都是种地的普通农民,家里有2亩多的田地,郑利还有个16岁的妹妹,在读初三。为了给小宇筹钱看病,正月初八,年刚过完,年迈的爷爷就又赶去省外建筑工地打工了……
而从年1月初小宇患肺炎至今,郑利夫妻俩也近两个月没回工厂上班了,俩人也因此被工厂辞退了……医院监护室外守着,一个为小宇的治疗费四处奔波……
如果您愿意帮助这个困难的家庭,请长按识别下图